生きてこ!

急性リンパ性白血病(Ph陽性ALL)になって骨髄移植を受けました。これから人生の新しいステージです。

ドナーさんにお礼の手紙を書きました

骨髄バンクを介して出会ったドナーさんには、移植後1年以内に2回までお手紙を出すことができます。

本人の特定ができないよう書けないことがいっぱいありますが、お礼の気持ちはなんとしても伝えたかったので、ずっとどう書いたらいいか考えてきました。いきなり便箋に直接書くと失敗しそうなのでEvernoteに下書きを用意して推敲してゆっくりゆっくり書き上げました。

これを骨髄バンクに郵送して取り次いでもらうことになります。

お礼の気持ち、伝わるといいな。

無菌室で活躍してくれたアイテム

白血病の化学療法は白血球を減らすため、無菌室や無菌病棟で行われます。白血球の数値が上がってきたら大部屋に移動になったりもしますが、私の場合基本的には無菌室でした。

 

無菌室は他の人と切り離されてしまうためか、TVが見放題でした。でも私は日頃からTVをほとんど見ないので、さあ見放題ですよと言われても何を見ていいやら。時間帯によっては何を見ても興味が持てないことも多く、せっかくの見放題の恩恵にあずかることがあまりありませんでした。それよりはモバイルルーターとノートパソコン、タブレットでネット三昧でしたね。

 

8月に虫垂炎の手術で入院する際、思い切って持ち込んだのがAmazonのTV Stickです。家で使っていて、これを病院のTVに差したらいいんじゃね?と思いついて試してみました。HDMI端子に接続したところ全く問題ありませんでした。

 

ところが、骨髄移植を受けた大学病院の個室はなんとHDMI端子のない古いタイプのTVでした…これじゃせっかくの見放題が!

そう思って探してみると、世の中にはあるんですね。HDMI端子をコンポジットへ変換できるアイテムが。

 

TVに付属のAVケーブルが短かったので家から延長分を持ち込み、無事接続できました。画質は落ちるけど十分鑑賞に堪えるレベルでしたよ。

「この病棟でこんなことをした人は初めて」と言われてしまいました。でも先生方や看護師さんにも好評で、聴いている音楽や見ている動画で話題が膨らんだりも。日頃は無口そうな先生が「あ、これガンダムUCですね」って的確に反応されたり、「これgleeですよね」って食いついてくださる先生や看護師さんがいたり。

移植後、体調が本当に厳しくてしんどいときはTVをつけることもできませんでしたが、トータルで長い個室生活を楽しませてくれたのでした。

骨髄移植を終えて退院できました

今年ももうあと1ヶ月あまりですね。今年はずっと病院と縁が切れない印象的な1年を送った@hiraran00です。

 

ざっくり経緯を説明すると、3月、5月、6月に化学療法を受け、9月に骨髄移植を受けることができ、11月に退院することができました。途中、4月に原因不明の肺炎で半月ほど入院したり、移植前の検査で糞石が見つかったため8月に虫垂を切除するなどということもありました。

 

骨髄移植は、厳しい治療でした。移植そのものは点滴なので痛みも何もないのですが、前処置とそれに伴う副作用が続く期間、特に白血球の数値が上がってくるまでは粘膜の痛みのため水を飲むことすらできず(自分の唾液を飲み込むこともできず)、苦しい時間でした。

 

ですが、こうして無事に退院できて家族と一緒に過ごせる時間を取り戻すことができて、自分はなんという幸せ者であるかと感じています。命を分けてくださったドナーさん、いつも応援してくれた家族や友人のみんな、全力を尽くしてくださった医療スタッフの皆さんに心から感謝します。

 

これから当分は免疫抑制剤を内服しながら自宅療養の日々を送ることになります。骨髄移植についても、思い出しながら少しずつ書いていけたらと思っています。

妹がドナーになれなくなったということ

4月4日から16日間、なんと肺炎で入院していました。夜だったので救急外来に行き、そのまま救急病棟へ即入院。原因がなかなか分からず、数日後のCTでようやく肺炎だということが分かりました。幸か不幸か咳も痰も全然出ず、ただ熱が高いだけだったからなあ。

その入院中にドナー候補の妹が移植を受ける病院まで来てくれて詳しい検査を受けてくれたのですが、なんとコレステロール値が高すぎてドナー失格ということになってしまいました。笑顔で言っていたけど内心はきっと落ち込んでいたんだろうなあ。

この知らせを受けてもう一人の妹もHLA型の検査に行ってくれましたが、こちらは完全不一致だったそうです。3人姉妹で2人が完全一致、一人が完全不一致だったということですね。

不一致だった妹はすごく悔しがっていて、「私のが一致してればお姉ちゃんはすぐ助かるのに!」と言ってくれました。でも不一致はどうしようもないし、私としては一致している存在がいるのにそれをもらうことができない事実のほうがつらかったです。

これから骨髄バンクに登録手続きをすることになります。どうかドナーさんが見つかりますように。

午前中からイベント盛りだくさんでしたよ。吐き気止めの点滴が終わってからいよいよ抗癌剤の点滴が始まりました。今日はシクロホスファミドとダウノルビシンで、順番でシクロホスファミドからです。その後、髄注。K先生が実施されて、S先生がそばで解説されていたので「今そうなってるのか」とか、私もいろいろ分かってちょっと面白かった。本音は「え~研修医さんじゃなくてS先生がいいのに」だったけど(^_^; 前回きつかったから読書しつつ。S先生からは私の持っている端末チェックが入りました。それをきっかけにプリンターを購入されたというお話を聞いたりしました。
 
髄注が終わってから2時間安静にしないといけないそうで(無理に動いたら吐くらしい)、最初はうつ伏せで30分、次に仰向けで90分じっと寝てました。うつ伏せではさすがに読書できないのでPerfumeを聴いていたり。
 
仰向けになってからは中丸三千繪のアルバムを聴きながらマリみてを読んで、いつの間にかうとうとしてました。
 
1時過ぎにお昼ご飯が来て、食べようとしていたらT先生が来られて、妹のHLA型検査の結果「どうやら一致してるみたい」だって!!!! 私には妹が2人いて、そのうち1人がさっさと検査に行ってくれていたのです。
 
まだ事前に輸血の経験のこととかチェックしないといけないらしいんだけど、順調に行ったらもう一人の妹はもう検査しなくていい可能性が高くなってきました。
 
兄弟姉妹で一致する可能性は25%なのに、それをのっけから突破してくるとは。下の妹、恐るべし。
 
 
しかしT先生、さらっとおっしゃるから…「明日の天気は曇りみたいですね」とかと同じノリだったんじゃないかな? 一人目でドナーが見つかるって結構すごいことだと思うんだけど…。実際に先生に言われたとき、なかなか実感がわかなくてこちらも淡々としていただろうか。「やったーばんざい!!!!」って叫んだりしなかったんだよね。「えっ?」みたいな…。
  
ああだけど、HLA型の合う妹が生きて存在してくれていることに感謝の気持ちでいっぱい。

強化地固め療法のため入院しました

昨日は荷造りや家で過ごす時間を楽しんだり「ピアノの森」を読んだりタブレットのSDカードが読み込み不可になったり、いろいろ慌ただしかったような。

間もなく再入院に出発します。行ってきます。


~入院後~

今日の付き添いは夫と末っ子。荷物がえらいことになってます。

午後1時半からマルク。続いて2時からPICCカテーテル挿入でした。S先生はとてもお上手で、麻酔のときが一番痛かったけどその後は全然痛みを感じなかった! T先生のときは胸からだったからか、結構引っ張られる感がすごかったんだけどなあ。

PICCカテーテル挿入はエコーで血管をチェックしつつでした。S先生がやってくださって、T先生と研修医のK先生の3人が付いてくださった形です。

私の骨はとても固いらしく、マルクで長い針を使ったとき1回針が曲がってしまいました。

明日からガチンコ勝負。でも今、S先生がおっしゃった。私は何も頑張る必要はなくて、ただ時間が過ぎるのを待てばいい、しんどいのをやり過ごしたらいいと。

家族の中のほかの誰がこの病気にかかってもつらい。私で良かったんだ。マルクとかPICCカテーテルとか、他の子には(特に娘には)耐えられなかっただろう。

今回の私の担当看護師さんはFさん。

ピアノの森、読了しました。面白かった!

再入院、行ってきます

昨日、外来受診日でした。

先生はいつもの明るい調子で、「今、無菌室空いてるから入院はいつでもできますよ。明日でもいいですよ(笑)」なんておっしゃいました。

 

いやまあ当初の計画で3月の1週目に再入院して強化地固め療法をするというのは決まってたんですけどね。前回の入院中に「無菌室がいっぱいだ」という話にもなったので、なかなか入れないんじゃないかと覚悟はしていたんです。

 

さすがに「今日の明日」では病棟側も準備が大変だったのでしょう、入院は2日後の3月1日(水)に決まりました。その日を予想して有給を取ってくれていた夫、さすがです。

 

今度は前回の入院と違って相当きつい治療になると思います。一応ノートは持ち込みますが、とにかく体調次第です。ブログの更新もしばらくはお休みするかもしれませんね。頑張ってきます。

 

もちろん文房具も持ち込みますよ~! 万年筆(くまもんカクノ、キャップレスデシモEF、LAMYサファリスケルトンEF)、スペアインク(パイロットの素敵な色たちとかペリカンの古典ブルーブラックとか)、手帳やノート(日々の記録にほぼ日カズンavec、テーマ別に書くときのためにミドリMDとコクヨのキャンパス)などなど。見ているだけで癒されますからね。